“Quando as campanhas de vacinação foram anunciadas, o mundo
suspirou aliviado.”
Audrey Azoulay,
diretora-geral da UNESCO
Evolução em tempos de crise
As adaptações promovidas pelo Pequeno Príncipe para lidar com uma pandemia de longo prazo – e ao mesmo tempo manter ao máximo suas atividades – foram essenciais para resultar, em 2021, num aumento no número de procedimentos (porém ainda longe dos patamares históricos), especialmente os de alta complexidade. O avanço da vacinação foi sem dúvida um estímulo para médicos, colaboradores e famílias de pacientes, mas o aprendizado desde o início da COVID-19 também foi relevante: deu ao Hospital condições de aperfeiçoar seu funcionamento mesmo em um cenário adverso. Já do ponto de vista econômico e financeiro, o ano foi extremamente desafiador, com elevação considerável do déficit na assistência.
Os principais avanços no atendimento do Pequeno Príncipe
- Retomada dos procedimentos eletivos: cirurgias, internamentos e emergências, que tiveram queda acentuada em 2020 (respectivamente de 40%, 43% e 54%), recuperaram terreno e cresceram 21%, 26% e 58% em 2021 na comparação com o ano anterior. No entanto, estão longe dos níveis anteriores e do potencial da instituição. Os aumentos refletiram dois fenômenos observados a partir de meados do segundo semestre, quando começaram a ficar evidentes os efeitos da vacinação em massa contra o coronavírus: maior sensação de segurança de pais e responsáveis para levar seus filhos a um serviço de saúde e realização de cirurgias eletivas represadas desde 2020 por causa da pandemia.
| 2019 | 2020 | 2021 | |
|---|---|---|---|
| Cirurgias | 20.402 | 12.233 | 14.790 |
| Internamentos | 21.936 | 12.510 | 15.861 |
| Emergências | 129.305 | 59.613 | 94.473 |
- Desempenho histórico na alta complexidade: mesmo sendo um ano pandêmico, em 2021 o Hospital atingiu uma marca histórica na realização de transplantes, com 284 procedimentos. Foram 122 transplantes ósseos, 73 de medula óssea, 18 renais, dois cardíacos, 45 de válvulas cardíacas e 24 de fígado.
| Tipo de transplante | 2019 | 2020 | 2021 |
|---|---|---|---|
| Ósseo | 152 | 112 | 122 |
| Medula óssea | 62 | 61 | 73 |
| Renal | 14 | 13 | 18 |
| Cardíaco | 2 | 3 | 2 |
| Válvula cardíaca | 44 | 43 | 45 |
| Hepático | –* | 14 | 24 |
| Total | 274 | 246 | 284 |
*Os transplantes de fígado estavam suspensos em 2019 para reorganização do serviço.
O Hospital criou condições para aperfeiçoar seu funcionamento mesmo em um cenário adverso, e a vacinação foi um estímulo à retomada dos procedimentos.
- Reversão de indicadores impactados pela pandemia: a taxa de ocupação subiu de 54%, em 2020, para 65%, em 2021, um indicativo de aproximação à média anual de 75% registrada antes da pandemia. O tempo médio de internamento caiu de 6,06 dias para 5,13, bem mais próximo dos 4,67 dias registrados em 2019. Os números refletem a retomada do fluxo de pacientes eletivos, diminuindo o peso proporcional dos casos de alta complexidade, que ocupam número menor de leitos e exigem mais tempo de recuperação do que os procedimentos de baixa e média complexidade.
| 2019 | 2020 | 2021 | |
|---|---|---|---|
| Taxa de ocupação | 74,66% | 53,58% | 64,93% |
| Tempo médio de internamento | 4,67 dias | 6,06 dias | 5,13 dias |
- Atendimento ambulatorial de doenças raras: foram realizadas 1.279 consultas sobre doenças raras de origem genética, alta de 52% em comparação a 2020. Em relação ao ano anterior ao início da pandemia, o crescimento é ainda maior: o número de atendimentos ambulatoriais da especialidade cresceu três vezes.
| 2019 | 2020 | 2021 | |
|---|---|---|---|
| Consultas de doenças raras/genéticas | 418 | 841 | 1.279 |
- Medidas para reforçar o fluxo seguro de pessoas: atenção redobrada aos protocolos de prevenção à COVID-19. Um profissional especializado em segurança do trabalho foi contratado para supervisionar e orientar pacientes, acompanhantes e colaboradores a respeitar o distanciamento e a usar corretamente os equipamentos de proteção individual.
O Hospital no pior ano da pandemia
O segundo ano da COVID-19 foi significativamente mais mortal do que o primeiro. De acordo com os registros da Organização Mundial da Saúde (OMS), 3,6 milhões de pessoas perderam a vida em 2021 por causa da doença, contra 1,88 milhão no ano anterior. No Brasil, foram 425 mil mortos, mais que o dobro dos 195 mil registrados em 2020.
As crianças, ao contrário do que algumas pessoas imaginam, não foram poupadas. Dados do Ministério da Saúde mostram que, na faixa etária até 11 anos, o país terminou 2021 com pelo menos 1.449 mortes em decorrência do coronavírus – 2,5% do total de óbitos até então causados pela COVID-19. Percentuais como esse deram margem a muitos equívocos. Dizer que a doença é mais fatal em adultos e idosos não significa que ela seja pouco grave em crianças. O número de crianças mortas em decorrência do vírus até meados de dezembro de 2021 era maior do que o de todas as outras doenças para as quais há vacinação infantil – somadas. Foi a principal causa de morte por doença entre adolescentes.
No Hospital Pequeno Príncipe, os dados revelam como a situação em 2021 foi mais grave. Os casos positivos em pacientes e os internamentos quadruplicaram. O número de mortes subiu de cinco para dez, mas a taxa de letalidade foi bem menor no último ano (recuo de 1,61% para 0,77%).
O número de crianças mortas por COVID-19 até meados de dezembro de 2021 era maior do que o de todas as outras doenças para as quais há vacinação infantil – somadas.
Como o Hospital conseguiu diminuir a taxa de letalidade?
Foi uma consequência do maior aprendizado sobre a COVID-19 e de mudanças importantes no tratamento.
- Descontinuidade de drogas pouco eficazes: o uso de imunoglobulinas – um tipo de proteína que funciona como anticorpo e havia sido recomendado no início da pandemia – foi suspenso depois de não ter sido constatada melhora significativa.
- Adoção de novos medicamentos: um exemplo é o tocilizumabe, um moderno anti-inflamatório incorporado ao atendimento de pacientes graves.
- Uso de máscaras do tipo full face: ligadas diretamente a um respirador, elas promovem a ventilação pulmonar e, muitas vezes, evitam a necessidade de intubação. O equipamento foi importado, pois não havia modelo para crianças no Brasil.
- Aproximação maior das famílias: com o reforço das medidas para prevenir o contágio, o Hospital decidiu levar pais e responsáveis para dentro da UTI COVID-19. A iniciativa deu mais tranquilidade tanto aos pacientes internados quanto a seus familiares, colaborando na recuperação das crianças e dos adolescentes hospitalizados.
Uma síndrome perigosa
Pouco depois do surto inicial da COVID-19, descobriu-se que o SARS-CoV-2 (nome oficial do coronavírus) podia provocar uma grave condição em crianças, a síndrome inflamatória multissistêmica pediátrica (SIM-P). Ela compromete diversos órgãos do corpo (como pulmões, coração, cérebro, rins, intestinos e até a pele) e prejudica a circulação sanguínea e a capacidade cardíaca.
Em dois anos de pandemia, o Hospital atendeu 23 pacientes com a SIM-P – oito em 2020 e 15 em 2021. O período médio de internamento foi de 31,6 dias, incluindo oito dias em UTI. Em decorrência de complicações causadas pela síndrome, três pacientes morreram.
A equipe constatou que, das 23 crianças atendidas, apenas seis tinham comorbidades – ou seja, crianças saudáveis também são afetadas.
Acompanhamento pós-COVID no Ambulatório Cardiológico
O Pequeno Príncipe detectou que cerca de metade das crianças e dos adolescentes com o coronavírus apresentava alterações cardiovasculares. Mesmo depois de se recuperarem, muitos tinham sequelas no coração. Para identificar precocemente esses casos e tratá-los, o Hospital criou o Ambulatório Cardiológico Pós-COVID-19.
Nele os pacientes são submetidos a exames de sangue, imagem e holter (equipamento que monitora continuamente a atividade cardíaca). Os resultados ajudam a detectar quadros como o de miocardite (inflamação do músculo do coração que pode causar a morte do tecido, observada em 30% dos internados com COVID-19 no Pequeno Príncipe) e miocardiopatia dilatada (inflamação do coração em que o órgão não bombeia sangue suficiente; pode evoluir para insuficiência cardíaca). O tratamento especializado é fundamental para prevenir problemas que comprometem a qualidade de vida mesmo após a pessoa estar curada.
O acompanhamento do ambulatório prossegue para descobrir se o coração foi afetado. Há pacientes inicialmente assintomáticos do ponto de vista cardíaco, mas que depois desenvolvem arritmia. Quando um problema é confirmado, intervenções terapêuticas precoces fazem toda a diferença
O mapeamento do Observatório COVID-19
Para ter uma perspectiva completa do impacto do SARS-CoV-2 na instituição, o Pequeno Príncipe mantém o Observatório COVID-19. A ferramenta, lançada no princípio da crise sanitária, continua a ser alimentada periodicamente por todos os setores do Hospital, do Instituto de Pesquisa e da Faculdades.
Além de dados sobre a doença (como número de casos, testes, atendimentos e óbitos), ficam registrados os afastamentos de colaborares, os itens de proteção disponibilizados, o valor arrecadado com doações e o gasto com medicamentos e equipamentos, entre outros indicadores. Analisados em conjunto e por período, eles funcionam como um mapa detalhado da COVID-19 no Complexo. A ferramenta revela, por exemplo, o salto de contágios de um ano para outro em pacientes de diferentes idades.
Atenção aos colaboradores: vacinação e atendimento
Para resguardar a saúde dos milhares de pacientes atendidos todos os anos no Pequeno Príncipe, os profissionais do Hospital também precisam estar saudáveis. Isso se tornou uma prioridade ainda maior em tempos de COVID-19. O Paraná terminou 2021 com 1,59 milhão de casos confirmados, cerca de 300 mil só em Curitiba (16% da população). A saúde dos colaboradores foi priorizada em várias frentes. Confira.
- Vacinação: assim que a vacina foi disponibilizada, em janeiro, os profissionais começaram a recebê-la. Apoiada com ênfase pelo Pequeno Príncipe, a imunização seguiu a ordem determinada pelas autoridades. Os profissionais da linha de frente no combate à COVID-19 tiveram prioridade; depois vieram os colaboradores dos demais setores do Hospital, até chegar ao restante do Complexo e aos que estavam em home office. A linha do tempo da vacinação evidencia a redução dos contágios. No último trimestre, o Pequeno Príncipe chegou a ficar 37 dias sem registrar casos novos. Os números só voltaram a subir um pouco no fim de dezembro, após o início do surto da variante ômicron, altamente contagiosa.
Com o avanço da vacinação, caem os casos positivos para COVID-19 entre os colaboradores.
- Continuidade do atendimento exclusivo: o Hospital manteve o Ambulatório Estratégico COVID-19, dedicado exclusivamente ao atendimento e à testagem de colaboradores. A estrutura acolhe os profissionais com suspeita de contaminação e encaminha com agilidade os exames para diagnosticar a doença. Os testes, inclusive de RT-PCR (mais precisos), são realizados pelo Laboratório de Análises Clínicas e pelo Laboratório Genômico do Pequeno Príncipe, e os resultados são disponibilizados em menos de 24 horas. Isso ajudou a diminuir a taxa de absenteísmo (relação entre o total de faltas ou atrasos e a quantidade de horas trabalhadas pelos colaboradores).
Mesmo assim, por causa da alta disseminação do coronavírus, foi emitido o equivalente a 11.019 dias de atestados por suspeita de contágio. Os números do Ambulatório Estratégico mostram ainda que houve mais de três mil atendimentos de colaboradores com suspeita da doença, o que resultou em quase três mil exames e 440 casos positivos.
- Equipamentos de prevenção: a Central de Distribuição de EPIs do Hospital disponibilizou diariamente aos colaboradores equipamentos de proteção individual para evitar COVID-19. Foram distribuídos mais de 40,2 mil itens.
- Atenção aos grupos de risco: foram feitas reavaliações clínicas em cerca de 60 colaboradores com mais risco de complicações em caso de contágio pelo coronavírus, como idosos e gestantes. Os casos confirmados como pertencentes aos grupos de risco tiveram licença médica estendida. Afastamento preventivo foi concedido a 51 gestantes, e todas as lactantes continuaram a receber licença-maternidade de seis meses.
- Acompanhamento psicológico e redução do estresse: os atendimentos presenciais de psicologia e nutrição e as atividades físicas do Programa Cores (de controle e diminuição de estresse) começaram a ser retomados no segundo semestre de 2021, após a queda dos casos de COVID-19 na instituição. Sessões de massoterapia, reiki e auriculoterapia estiveram entre as atividades autorizadas. Os atendimentos psicológicos e nutricionais mais que dobraram em comparação ao ano anterior, reflexo da necessidade dos profissionais do Complexo se cuidarem mais diante do prolongamento do período pandêmico. Foram 679 orientações psicológicas e 362 nutricionais.
Uma grande estratégia foi criada para proteger os colaboradores e dar suporte aos que tiveram COVID-19.
Cuidado reforçado com a humanização
Mais de 80% dos pacientes do Pequeno Príncipe são menores de 12 anos, e cerca de 58% estão na primeira infância. Para cuidar bem da saúde de crianças e diminuir a preocupação de seus familiares, o atendimento precisa ser cada vez mais humanizado – uma ênfase que o Hospital fez questão de manter mesmo nas fases mais agudas da pandemia. A COVID-19, claro, foi um desafio: exigiu a suspensão de alguns programas e a adaptação de outros. Foi também uma oportunidade para a área de humanização perceber o que não podia ser deixado de lado e o que precisava ser reforçado, especialmente em 2021, quando os efeitos negativos das restrições prolongadas se tornaram mais evidentes.
Família sempre por perto
O Programa Família Participante foi mantido mesmo com as limitações da pandemia. Ele funciona desde a década de 1980 e já garantiu hospedagem, alimentação e itens de higiene a milhares de pais ou responsáveis sem condições de se hospedar em Curitiba no período de internamento dos filhos.
O distanciamento entre adultos e pacientes na UTI foi adotado no início da crise sanitária, em março de 2020, seguindo as orientações das autoridades de saúde. Mas rapidamente a percepção de que ter por perto alguém da família era essencial para acelerar a recuperação levou a uma adequação às necessidades psicológicas e afetivas das crianças e dos adolescentes: foi autorizada a presença de um acompanhante por paciente na UTI. A regra foi mantida em 2021, com atenção aos protocolos de saúde e segurança.
Mais acolhimento para quem precisa
Houve o isolamento social por vários meses, houve o medo diante do desconhecido, houve o desaquecimento da economia. Mas, sem dúvida, o efeito mais devastador da pandemia foi a perda de pessoas queridas. O Pequeno Príncipe dedicou ainda mais cuidado a esses casos e momentos tão tristes. Assim nasceram as rodas de conversa e acolhimento para famílias enlutadas, que começaram a ser realizadas em setembro, uma vez por mês. Nelas os familiares em luto podem compartilhar sentimentos e experiências, ouvir a opinião de especialistas do Hospital e sentir-se mais acolhidos enquanto enfrentam a perda de quem tanto amavam.
A iniciativa ainda entrega às famílias um “enxoval” com mensagens de conforto e uma caixa de memórias com pequenas lembranças para ajudar no processo de luto.
O efeito mais devastador da pandemia foi a perda de pessoas queridas.
Escuta em benefício do clima organizacional
As rodas de humanização, espaço de escuta dos colaboradores, foram retomadas em 2021 depois de terem sido suspensas no ano anterior por causa da pandemia. A participação foi limitada a no máximo dois profissionais de cada turno ou setor do Hospital, a fim de diminuir o fluxo de pessoas e, assim, prevenir a contaminação pela COVID-19.
A retomada foi importante para avançar no lançamento dos capítulos do Código de Conduta do Pequeno Príncipe, um conteúdo contruído de forma coletiva, que reúne orientações aos colaboradores, normas básicas de atendimento e estratégias para solucionar conflitos.
Evolução do projeto Primeiríssima Infância
A primeiríssima infância (gestação a 3 anos de idade) é crucial para o desenvolvimento de meninos e meninas, pois é o período em que o ser humano tem maior maleabilidade cerebral. As experiências e os estímulos dessa fase influenciam o resto da vida, daí a importância de atitudes simples, mas de muito cuidado, para apoiar o desenvolvimento das crianças. Criado em 2014 pelo Pequeno Príncipe, o projeto Primeiríssima Infância capacita cuidadores para lidar com essa faixa etária seguindo as melhores práticas pedagógicas: saber como os pequenos brincam, o que comem e como devem ser tratados, por exemplo. A qualificação dos educadores ganhou corpo em 2021, com o treinamento em musicoterapia. Crianças agitadas ou que não respondem a outros estímulos constantemente se interessam por música, o que faz da terapia uma aliada no aprendizado e uma ótima ferramenta para destravar a comunicação.
Práticas integrativas para residentes
Reconhecidos por oferecerem formação técnico-científica qualificada, os programas de residência médica do Pequeno Príncipe atraem profissionais de todo o Brasil – e até de outros países. O Hospital, considerado pelo Ministério da Educação um Hospital de Ensino desde 1972, é um dos principais centros nacionais de formação de pediatras e outros profissionais especializados em saúde infantojuvenil.
Com a experiência de décadas, a coordenação da área identificou alterações na saúde mental dos residentes durante a pandemia, o que levou o Núcleo de Humanização a desenvolver, em 2021, o Programa de Práticas Integrativas para Residentes. O foco inicial do programa, que começa a funcionar em 2022, é ampliar a atenção aos jovens profissionais para diminuir níveis de estresse e aumentar a qualidade de vida.
Retomada da educação presencial
A educação é um direito constitucional também para crianças e adolescentes internados para tratamento. O acompanhamento escolar feito por professores da rede pública, suspenso no início da pandemia e reiniciado no mesmo ano de maneira voluntária por alguns docentes com auxílio dos meios digitais, foi ampliado no começo de 2021 depois que as secretarias municipal e estadual da Educação oficializaram o ensino a distância. O Hospital localizou os pacientes que estavam sem acompanhamento e colocou as famílias em contato com os professores. Em junho, o ensino presencial com atendimento individualizado, uma tradição do Pequeno Príncipe, foi totalmente retomado.
O Pequeno Príncipe é um dos principais centros nacionais de formação de pediatras e outros profissionais especializados em saúde infantojuvenil.
Atividades culturais adaptadas
Os aplicativos de mensagens e de videochamadas e as redes sociais foram utilizados na adaptação das atividades culturais do Pequeno Príncipe em 2020, e seu uso se consolidou em 2021. O contato dos pacientes e famílias com expressões artísticas continuou em diferentes programas. Confira a seguir.
- Leituras semanais de obras e contação de histórias por vídeo.
- Clube do Livro virtual, que distribuiu obras em formato digital disponibilizadas por editoras.
- Sessão de cinema, com envio de animações e curtas-metragens para as famílias.
- Apresentações no pátio interno e na área externa do Hospital, vistas pelos pacientes das janelas.
- Entregas de kits para realização de atividades culturais nos quartos e em casa.
No meio do ano, o atendimento presencial na biblioteca foi liberado de forma limitada, com no máximo dois pacientes por vez – o empréstimo de livros físicos, feito com ajuda de voluntários que percorrem o Hospital, manteve-se de janeiro a dezembro.
Voluntariado em ação
O engajamento de voluntários no Pequeno Príncipe é uma tradição centenária – está na raiz da própria instituição. Em atividades lúdicas e eventos culturais, eles levam brincadeiras e diversão aos pacientes e familiares, aumentando o otimismo inclusive dos profissionais de saúde.
No segundo ano da pandemia, as equipes de voluntários não cresceram, pois entrevistas e treinamentos permaneceram suspensos para evitar o contágio pelo coronavírus. Mas o trabalho prosseguiu: os inscritos realizaram atividades de forma remota e distribuíram milhares de itens doados, como brinquedos. Uma das ações aconteceu no Programa Jovem Abraça Criança, em parceria com o Colégio Positivo, de Curitiba. Alunos da escola gravaram vídeos em que contam histórias do livro “No Reino da Araucarilândia”, escrito pelo diretor-corporativo do Pequeno Príncipe, José Álvaro da Silva Carneiro. Os vídeos foram compartilhados com os pacientes por meio de QR codes.
Qualidade máxima atestada novamente
A eficiência técnico-científica e a excelência no cuidado humanizado em todos os setores do Pequeno Príncipe foram confirmadas pelo terceiro ano seguido. A Organização Nacional de Acreditação (ONA), principal certificadora da qualidade de hospitais no Brasil, manteve a classificação de nível 3 – o patamar mais alto.
Assim como em 2020, em 2021 a avaliação foi remota. Por meio de plataforma on-line e robô de telepresença, ao longo de dois dias (15 e 16 de abril), os avaliadores conheceram resultados, atestaram melhorias nos processos de trabalho, tiveram acesso a indicadores e observaram o cumprimento de protocolos e metas de segurança, além das ações de combate à COVID-19. A análise foi feita já sob o novo manual da ONA (versão 2022–2025).
Telemedicina consolidada e ampliada
A telemedicina é reconhecida pela Organização Mundial da Saúde desde a década de 1990, mas só ganhou impulso de fato durante o isolamento social imposto pela COVID-19. Por meio de tecnologias da informação e inteligência artificial, ela possibilita fazer consultas, verificar sintomas, realizar exames, chegar a diagnósticos e prescrever medicamentos eletronicamente, a distância, de forma segura e eficaz.
O Pequeno Príncipe começou a usar esse instrumento ainda em 2016, em parceria com instituições do exterior. O programa de troca de experiências com o Children’s National Hospital, de Washington, DC, continua ativo até hoje. Em 2020, o Hospital implantou teleconsultas, ainda de forma piloto. Em 2021 veio a consolidação, com a criação do Serviço de Telessaúde do Hospital. Os teleatendimentos foram mais utilizados na especialidade de anestesiologia (72,5% das consultas foram remotas), mas também tiveram participação relevante em neurologia clínica (23,7%), imunologia (17%), doenças raras (13,5%) e gastroenterologia (12,2%).
O ano de 2021 consolidou a telemedicina no Pequeno Príncipe com a criação do Serviço de Telessaúde.
Como o Pequeno Príncipe avançou em telemedicina?
- Criação de um guia para os profissionais: o Hospital desenvolveu um protocolo específico e definiu suas diretrizes de telepropedêutica, respeitando os princípios éticos recomendados pela OMS e as regras do Conselho Federal de Medicina. O Pequeno Príncipe só utiliza ferramentas que respeitem a autonomia e a privacidade do paciente e armazenem informações de modo seguro. A divulgação do material ocorreu em 2022.
- Tecnologia disponível para todos: os primeiros a se beneficiarem da telemedicina no Pequeno Príncipe foram pacientes do SUS que já faziam tratamento nos ambulatórios. Para esse grupo, o que mais tem dificuldade de acesso à saúde, em fevereiro foram disponibilizadas teleconsultas em 13 especialidades. Em junho, as teleconsultas particulares foram liberadas.
- Cuidado inclusivo para crianças e adolescentes indígenas: as teleconsultas são parte do projeto Kakané Porã, que leva atendimento em saúde para meninos e meninas da aldeia indígena urbana de mesmo nome na região Sul de Curitiba. Para superar a dificuldade de muitos pais e mães levarem seus filhos a uma unidade de saúde, foi disponibilizado o aparelho TytoCare. O dispositivo portátil mede a temperatura, monitora a frequência cardíaca, capta sons do abdômen, possibilita a realização de exames de ouvido, faz imagens em alta definição da garganta e transmite tudo aos médicos. Ele chegou ao Brasil por intermédio da Tuinda, startup acelerada pelo Pequeno Príncipe, pelo Sabará Hospital Infantil (São Paulo) e pelo Instituto Pensi.
Os bons frutos do projeto Kakané Porã
A Kakané Porã é a primeira aldeia urbana do Sul do Brasil. Foi criada em 2008 no bairro Campo de Santana, extremo-sul de Curitiba, para reunir indígenas das etnias guarani e caingangue oriundos do Rio Grande do Sul e do interior do Paraná. Seu nome, originado da combinação de palavras das línguas dos dois povos, significa “Fruto Bom”.
O projeto Kakané Porã começou em julho de 2021, com encontros presenciais. Uma equipe multiprofissional do Pequeno Príncipe fez triagens e consultas com crianças e adolescentes da aldeia, encaminhando ao Hospital quem precisava de novos exames ou de atendimento especializado. A iniciativa incluiu oficinas de leitura conduzidas pelo Setor de Educação e Cultura, rodas de conversas promovidas pelo Núcleo de Humanização e pelo Serviço de Psicologia e atividades do Voluntariado.
A telemedicina deu outra dimensão ao trabalho, pois permitiu a continuidade da assistência mesmo sem a presença física dos profissionais do Pequeno Príncipe. “O TytoCare é uma experiência nova, nunca imaginei trabalhar com isso. É um aparelho que faz tudo completinho, mesmo que a consulta seja a distância”, diz a técnica de enfermagem Indianara Morais Veloso, moradora da aldeia e ponto de contato do Hospital com a comunidade.
UTI Neonatal: 30 anos salvando vidas
Referência nacional em atendimento de recém-nascidos que precisam de cuidados intensivos, a UTI Neonatal do Pequeno Príncipe completou 30 anos em 2021. Nessas três décadas, a unidade ajudou a manter vivos mais de oito mil bebês prematuros – são milhares de vidas, de sonhos e afetos que puderam ter continuidade graças ao trabalho de equipes multiprofissionais e aos equipamentos de ponta.
Nos 20 leitos da UTI, preparados para atender e tratar bebês com doenças complexas ou más-formações, trabalham mais de cem profissionais – médicos, enfermeiros, psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, farmacêuticos, nutricionistas e assistentes sociais.
No ano do seu 30º aniversário, a UTI Neonatal passou a receber recém-nascidos com alterações cardiológicas antes tratados na UTI da Cardiologia. Com isso, cardiologistas se deslocam até a UTI Neonatal para acompanhar o processo. O novo protocolo beneficia os bebês, que recebem todo o cuidado necessário numa mesma unidade, e libera mais leitos na UTI da Cardiologia, que assim pode inclusive realizar mais cirurgias num mesmo período.
Uma história de vitórias
Os profissionais que trabalham na UTI Neonatal do Pequeno Príncipe colecionam histórias emocionantes. Em 2021, o caso da pequena Vitória Dalbosco, de Chapecó (SC), foi um dos mais tocantes. Seus pais, Inocência e Marco Aurélio, haviam perdido um primeiro filho, de pouco mais de 36 horas de vida, apesar de a gravidez e o parto terem transcorrido sem complicações. Os médicos suspeitaram de alguma condição genética e recomendaram exames intrauterinos quando Inocência ficou grávida de Vitória.
Os testes no Pequeno Príncipe confirmaram a hipótese: a menina tinha acidúria argininosuccínica, uma doença rara que faz a amônia acumular-se no sangue e provoca hemorragias. O transplante de fígado é um dos tratamentos recomendados, mas os pais não podiam ser doadores por causa da condição genética, e Vitória precisaria ganhar peso e ter mais idade. A família encontrou no Pequeno Príncipe a rede de atenção de que necessitava. “No dia do parto, um batalhão de profissionais estava mobilizado para, num prazo máximo de uma hora, Vitória sair da minha barriga e chegar à UTI Neonatal do Pequeno Príncipe”, recorda a mãe. Vitória chegou à unidade em 20 minutos.
Depois de passar por diálise e transfusão sanguínea, ela começou a ser alimentada com uma fórmula importada da Alemanha, que custa cerca de R$ 1,5 mil a lata de 500 gramas. Cresceu, ganhou peso e aos 7 meses entrou na lista de espera pelo transplante. Um fígado compatível surgiu em dois meses, e a cirurgia foi realizada. Os 15 dias de pós-transplante na UTI Neonatal foram de angústia e esperança para a família, mas Vitória fez jus ao nome. “Hoje ela está totalmente curada, sem nenhuma sequela, comendo de tudo, se desenvolvendo e ganhando peso”, conta Inocência. “Vitória está viva, e tenho muito a agradecer ao Hospital Pequeno Príncipe.”
O Pequeno Príncipe planejou o nascimento de Vitória para que ela recebesse atendimento o mais rápido possível. Ela chegou à UTI do Hospital 20 minutos depois de nascer.
Paciente Vitória Dalbosco
Mais segurança para prevenir infecções
UTIs muitas vezes precisam usar dispositivos invasivos que ajudam a manter a vida, mas podem causar infecções. Para aprimorar a segurança dos pacientes, o Pequeno Príncipe aderiu a um projeto do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS), que tem participação de 204 hospitais do país.
É o projeto Saúde em Nossas Mãos: Melhorando a Segurança do Paciente em Larga Escala no Brasil, que desde setembro de 2021 dá apoio técnico e metodológico de forma colaborativa – todos ensinam e todos aprendem as melhores práticas para controlar, por exemplo, infecções provocadas pela introdução de cateteres no corpo. O Pequeno Príncipe faz parte do hub do Hospital Moinhos de Vento, de Porto Alegre.
Entre as melhorias já colocadas em prática nas UTIs após a adesão ao PROADI-SUS estão o aumento do período de uso de ventiladores para respiração – por meio de equipamentos que ao mesmo tempo aquecem e umidificam o circuito percorrido pelo ar –, novas técnicas de higienização e reforço da comunicação, por intermédio de cartazes com orientações às equipes.
Transplantes: vida nova para crianças e adolescentes
Mais do que corrigir um problema de saúde, os transplantes representam uma nova chance de vida para cada pequeno paciente submetido a esse tipo de procedimento. Estão entre as cirurgias mais delicadas, pois exigem cuidado redobrado e técnicas especializadas quando realizados em crianças e adolescentes.
O Pequeno Príncipe teve um desempenho memorável em 2021 ao realizar 284 transplantes, uma marca histórica na centenária instituição. Três classes de transplantes se destacaram, com resultados superiores inclusive aos do período pré-pandemia. Confira a seguir.
- Transplante de medula óssea: o Serviço de Transplante de Medula Óssea (TMO) celebrou seus dez anos de existência em 2021, quando o Hospital realizou 73 procedimentos (11 a mais do que em 2019). Um deles em uma criança de 1 ano e 5 meses que veio do Mato Grosso com adrenoleucodistrofia, doença genética rara que afeta a parte dos neurônios responsável pela condução dos sinais elétricos e dificulta o falar, o engolir e o andar, por exemplo. Foi o transplante de medula óssea mais precoce para essa doença já feito no Brasil. Os casos de crianças pequenas se tornaram uma especialidade do Serviço de TMO: nos seus dez anos, 26% das cirurgias foram em pacientes com até 3 anos de idade.
- Transplante de rim: realizado no Hospital desde 1989, esse tipo de transplante chegou à marca de 18 procedimentos anuais (foram 14 em 2019 e 13 em 2020). Alguns foram recomendados antes mesmo do nascimento das crianças, graças a exames de pré-natal. É o caso da menina Luísa da Silva, de Goiânia (GO), capital onde nenhum hospital faz transplante de rim. Encaminhada ao Pequeno Príncipe, ela foi submetida ao procedimento aos 9 meses de vida.
- Transplante de fígado: o serviço reiniciou em 2020, após um período de reorganização. Os 24 procedimentos realizados em 2021 superaram com folga os do ano anterior (14) e alcançaram a taxa de sobrevida de 97%, elevando o percentual de 93% dos primeiros 12 meses da retomada. O Pequeno Príncipe consolidou-se como a única instituição do Paraná a realizar o procedimento em crianças menores de 10 anos de idade.
Mesmo enfrentando a pandemia da COVID-19, o Pequeno Príncipe conseguiu alcançar uma marca histórica na realização de transplantes. Foram 284 procedimentos feitos no ano.
Terapias gênicas para tratar doenças raras
A medicina genômica está revolucionando o diagnóstico e o tratamento sobretudo de doenças raras e crônicas. Apesar do nome, condições raras não podem ser menosprezadas: a OMS estima que 13 milhões de brasileiros e mais de 300 milhões de pessoas no mundo padeçam de enfermidades desse tipo.
No Pequeno Príncipe, o Ambulatório de Doenças Raras realiza consultas, exames e aconselhamento genético para detectá-las e tratá-las. As principais iniciativas de 2021 foram:
- Projeto Genomas Brasil: lançado em 2020 pelo Ministério da Saúde para fazer o sequenciamento genético de pacientes com doenças raras. O Pequeno Príncipe tem feito em média 20 solicitações de exames por mês. O mapeamento genético é um processo demorado, e o Hospital começou a receber os primeiros resultados em dezembro de 2021. Com o genoma disponível, os especialistas já puderam indicar se pacientes iriam ou não se beneficiar de um transplante, por exemplo. O projeto é uma parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein, de São Paulo.
- Projeto Raras: estudo epidemiológico para saber o número e o perfil de pacientes com doenças raras mais frequentes no Brasil. O financiamento é do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e do Ministério da Saúde. O Pequeno Príncipe fornece dados e indica casos para pesquisadores da Universidade de São Paulo (USP) que participam do projeto, ajudando a mapear o cenário local e nacional.
- Treinamento de profissionais da rede pública: a convite do Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef), especialistas do Hospital organizaram um curso sobre doenças raras, voltado a profissionais de unidades básicas de saúde de estados brasileiros com baixo Índice de Desenvolvimento Humano (IDH). Eles aprenderam a detectar sinais precoces de doenças raras. A iniciativa foi patrocinada pela farmacêutica Roche.
- Acesso ao remédio mais caro do mundo: depois de oferecer em 2020 a terapia gênica para pacientes com atrofia muscular espinhal pela primeira vez no Brasil de forma gratuita, o Pequeno Príncipe deu início à maior experiência no país com o Zolgensma, conhecido como o medicamento mais caro que existe (US$ 2,1 milhões a dose única). O remédio insere o gene faltante no paciente com a doença, e esse gene produz uma proteína essencial para a sobrevida dos neurônios motores, o que garante ganho de força e melhora das habilidades motoras. O Hospital já aplicou o Zolgensma em 13 crianças, sem custo para suas famílias, por meio de um programa do fabricante, de campanhas para arrecadar recursos ou de decisões judiciais – foram 12 casos em 2020 e um em 2021.
A OMS estima que 13 milhões de brasileiros e mais de 300 milhões de pessoas no mundo padeçam doenças raras.
Evolução das práticas assistenciais
Uso aprimorado da tecnologia ECMO
A terapia de oxigenação por membrana extracorpórea (ECMO, na sigla em inglês) substitui temporariamente o coração e os pulmões em pacientes que precisam poupar esses órgãos – o que aumenta as chances de sobrevivência em até 50%. Ela começou a ser aplicada no Pequeno Príncipe em 2021, e as regras foram revistas e aperfeiçoadas no mesmo ano, a fim de aumentar ainda mais a qualidade do tratamento, usado em circunstâncias de falência do coração após cirurgias cardíacas, mas também em quadros de falência cardiorrespiratória relacionadas a infecções ou doença pulmonar refratária.
O Hospital aprovou normas específicas para aplicação da terapia, com descrição detalhada dos casos em que ela é mais recomendada. Também implantou um protocolo inovador, pelo qual enfermeiros treinados na ECMO ajustam as medicações de acordo com a evolução dos pacientes a partir de metas previamente discutidas e formalizadas em protocolo pela equipe que faz parte do programa (time de ECMO).
Outra mudança significativa foi a criação de um colegiado formado por cinco especialistas, que tomam as decisões mais importantes sempre em conjunto – uma estratégia a mais para garantir que cada caso receba o máximo cuidado e que a tecnologia seja aproveitada da melhor maneira possível.
Baseado numa tecnologia de alto custo, viabilizada com recursos de multas judiciais decorrentes de ações do Ministério Público do Trabalho, o programa atendeu três pacientes em seu ano inicial. Joaquim Pereira Vizoni, de Santa Catarina, foi o primeiro desfecho clínico de sucesso, aos 5 meses de idade. Depois de passar por uma cirurgia cardíaca complexa e um pós-operatório satisfatório, o bebê foi diagnosticado com sepse (infecção generalizada) e não respondia ao tratamento convencional. Após discussão em colegiado, Joaquim foi colocado em ECMO antes que etapas mais avançadas de deterioração ocorressem. Cinco dias mais tarde, o pequeno Joaquim se recuperou, estabilizou e assumiu a capacidade de funcionamento dos órgãos sem o apoio do dispositivo. Após a retirada do dispositivo (decanulação), reabilitou e conseguiu sair da UTI, voltando a ser amamentado e estreitando a interação com os pais.
Criação do Laboratório de Marcha
A inauguração do Laboratório Computadorizado de Marcha reforçou o protagonismo do Hospital Pequeno Príncipe em ortopedia pediátrica. O centro é dotado de aparelhos capazes de quantificar o movimento, identificar deformidades e medir a força muscular dos membros inferiores. Tais medições geram informações valiosas para embasar diagnósticos e mais oportunidades de tratamento de dificuldades motoras.
O Laboratório Computadorizado de Marcha é o único do tipo no Paraná destinado a avaliações clínicas de pacientes com problemas de locomoção. Começa a atender em 2022, associado a uma sala de reabilitação com realidade virtual, cuja principal vantagem é aumentar o envolvimento das pessoas em reabilitação com as atividades terapêuticas, graças à utilização lúdica de jogos eletrônicos.
O laboratório e a sala são projetos do Centro de Reabilitação e Convivência do Pequeno Príncipe (Programa Appam) e foram viabilizados com recursos do Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência (Pronas/PcD) e de incentivos fiscais concedidos a empresas.
Pós-operatório reduzido na artrodese de coluna
Procedimento complexo e de longa recuperação, a artrodese de coluna é uma cirurgia para tratar doenças que causam instabilidade, como vértebras deformadas, fraturas e até tumores. Com o objetivo de reduzir a variabilidade do cuidado na assistência, o Pequeno Príncipe desenvolveu em 2020 a Linha de Cuidado da Artrodese de Coluna, como parte de um programa de sistematização multiprofissional da assistência em quadros clínicos e cirúrgicos.
Nessa sistematização, incluiu-se o preparo das expectativas do paciente e da família, mobilização imediata e gerenciada, e acompanhamento e controle de dor, entre outras ações. O paciente e sua família são tomados como centro das ações: eles participam ativamente do processo e acompanham as informações dadas pelos profissionais por meio do uso do Diário da Artrodese.
Nesse protocolo específico, a mobilização imediata e em diversos momentos no pós-operatório foi sistematizada e gerenciada por intermédio de indicadores. O controle da dor no pós-operatório foi amplificado em 2021: a família passou a ter maior participação e autonomia no registro da escala da dor.
As mudanças proporcionaram excelentes resultados: a permanência no pós-operatório caiu para quatro dias, em média. Foram 41 pacientes submetidos ao procedimento no ano, a maioria adolescente.
Avanços no controle de antimicrobianos
O modelo do Pequeno Príncipe de gerenciamento (stewardship) do uso de antimicrobianos, criado para promover a utilização criteriosa desses medicamentos, que acabam aumentando a resistência de determinadas bactérias, teve sua eficácia comprovada contra infecções causadas pela Staphylococcus aureus. O micro-organismo é comum no corpo, mas em casos extremos pode causar infecção generalizada (sepse), pneumonia e infecções no coração.
A metodologia do Pequeno Príncipe para racionalizar o uso de antimicrobianos é dirigida pela farmácia clínica, utilizando abordagem multiprofissional: infectologistas, médicos assistenciais, microbiologistas, enfermeiros e técnicos de enfermagem avaliam as formas mais efetivas do uso dos fármacos. Em 2020, o modelo havia sido levado para outras quatro instituições (Hospital das Clínicas da USP, em São Paulo; Hospital Universitário de Sergipe, em Aracaju; Hospital do Trabalhador, em Curitiba; e Hospital Ministro Costa Cavalcanti, em Foz do Iguaçu). Em 2021, novos recursos foram aprovados pela farmacêutica Pfizer, patrocinadora da iniciativa, o que permitirá levar o modelo de trabalho para outras dez UTIs neonatais e/ou pediátricas do Brasil.
O modelo de controle de antimicrobianos desenvolvido por profissionais do Pequeno Príncipe está sendo levado a outros hospitais do Brasil.
Monitoramento de eventos para prevenção de incidentes
O Hospital ampliou o acompanhamento de eventos que podem representar risco para os pacientes e melhorou seu modelo de notificação. Um sistema informatizado desenvolvido em abril de 2021 permite que gestores informem e monitorem situações adversas, como problemas na transferência das crianças ou dos adolescentes entre diferentes alas.
O uso de câmeras nas unidades de terapia intensiva, que começou em 2020 pela UTI da Cardiologia, foi expandido. Os dispositivos ajudam a aprimorar o cumprimento dos protocolos de higiene e proporcionam mais segurança aos pacientes. O acesso às imagens é restrito, e seu armazenamento segue todas as determinações da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
Reformas e novos equipamentos
Mesmo no pior ano da pandemia da COVID-19, com todas as limitações e adversidades do período, o Pequeno Príncipe realizou obras de grande importância para a instituição, os pacientes e seus familiares.
- Novo Pronto-Atendimento do SUS: o setor foi reformado, ganhando mais espaço e novos consultórios. Também passaram por readequação a sala de espera, a área dos leitos de observação e os banheiros. Após a reinauguração, que ocorreu em junho, crianças, adolescentes e acompanhantes contam com mais privacidade e conforto. A obra durou seis meses e custou R$ 1,5 milhão. A maior parte dos recursos, arrecadados no âmbito do projeto Para Mais 100 Anos, veio de empresas e pessoas físicas, por meio da renúncia fiscal do Imposto de Renda.
- UTI Cirúrgica: foi totalmente remodelado o espaço destinado ao cuidado de crianças e adolescentes que passam por cirurgias e transplantes e necessitam de acompanhamento intensivo. Houve reforma completa das instalações e renovação dos equipamentos dos seus 20 leitos.
- Centro Cirúrgico: também foi modernizado, por meio do projeto Inovação no Centro Cirúrgico, encerrado em 2021. Foram instalados 71 equipamentos de ponta, num valor total de R$ 3.800.875,81. O destaque foi um microscópio cirúrgico com fluorescência e sistema de videoconferência, que permite fazer transmissões on-line e, assim, amplia as possibilidades de formação profissional.
- Igualdades: Hospital Acessível e Inclusivo: por meio deste projeto, encerrado em julho, foram introduzidas diversas melhorias de acessibilidade. Foram modernizados dois elevadores, adaptados 17 quartos e banheiros, melhorada a programação visual de todo o Hospital para deficientes visuais (usando letras grandes e escrita em braille) e levados jogos lúdicos para crianças com deficiência.
- Quartos: em vários houve troca de piso, repintura e instalação de banheiros acessíveis. Alas destinadas a pacientes do SUS foram readequadas para terem as mesmas condições das voltadas aos convênios ou à modalidade particular.
- Outras áreas revitalizadas: setores como a lavanderia do Hospital e os auditórios foram reformados e receberam equipamentos e mobiliário novos.
- Aquisições: com recursos captados com os três setores da sociedade, o Pequeno Príncipe recebeu aparelhos modernos e outros itens para melhorar o atendimento prestado a seus pacientes. Entre eles, novas bombas de ar-comprimido (usado em inalações e terapias de ventilação mecânica), raios-x portáteis, cardioversores (dispositivos que normalizam o impulso cardíaco), camas elétricas, oxímetros (que medem a oxigenação do sangue), mantas térmicas para UTIs e modelos de cadeiras de rodas para usos específicos.
Especialidades atendidas
Anestesiologia
Cirurgia Cardiovascular
Cirurgia de Cabeça e Pescoço
Cirurgia Pediátrica (áreas de concentração):
- Cirurgia Neonatal
- Cirurgia Oncológica
- Cirurgia Plástica
- Cirurgia Urológica
Cirurgia Torácica
Cirurgia Vascular
Dermatologia
Genética
Neurocirurgia
Oftalmologia
Ortopedia e Traumatologia (áreas de atuação):
- Cirurgia da Mão
- Cirurgia de Coluna
Otorrinolaringologia
Radiologia Intervencionista
Pediatria (áreas de atuação):
- Adolescência
- Cardiologia
- Endocrinologia
- Gastroenterologia
- Hematologia
- Imunologia
- Infectologia
- Medicina Intensiva Neonatal
- Medicina Paliativa
- Nefrologia
- Neurofisiologia
- Neurologia
- Nutrologia/Suporte Nutricional
- Oncologia
- Pneumologia
- Psiquiatria
- Radiologia Intervencionista
- Reumatologia
- Terapia Intensiva Pediátrica
Entre os serviços de referência habilitados pelo Ministério da Saúde, destacam-se:
Cirurgia Cardíaca
Cirurgia Neonatal
Oncologia e Transplante de Medula Óssea
Reabilitação Auditiva e Implante Coclear
Alta complexidade em:
- Hemodinâmica
- Neurocirurgia
- Ortopedia
Atendimento às crianças vítimas de violência sexual e maus-tratos
Serviços complementares de diagnóstico e tratamento
Anatomia Patológica
Ecocardiografia
Eletrofisiologia
- Eletrocardiograma
- Estudo Eletrofisiológico
- Holter
- Teste de Esforço
- Tilt Test
Endoscopia Digestiva
Endoscopia Respiratória
Fisioterapia
Fonoaudiologia
Hemodinâmica
Hemoterapia
Laboratório Computadorizado de Marcha
Laboratório de Análises Clínicas
Laboratório de Pneumologia
- Provas de Função Pulmonar
- Teste Cutâneo-Alérgico
Laboratório Genômico
Medicina Nuclear
Neurofisiologia
- Eletroencefalograma
- Videoeletroencefalograma
Nutrição Parenteral e Enteral
Psicologia
Quimioterapia
Radiologia
Ressonância Magnética
Terapia Renal Substitutiva
Tomografia Computadorizada
Ultrassonografia
Urodinâmica
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